5月12日、線維筋痛症世界啓発DAY

5月12日は私の持病、線維筋痛症と慢性疲労症候群の世界啓発デーです。

この病気は現在の医療の検査法では特に異常が見付からず、原因も治療法も不明の難病です。
ただ線維筋痛症は血液検査で、慢性疲労症候群は脳の炎症が画像診断でそれぞれ異常があることが解りましたが、現在未だ診断基準とはされていません。

症状は、24時間365日続く全身の強い痛みとそれに伴う強い疲労感。
一日の半分を横になって過ごし、あと半分は仕事と家事を休み休みこなします。
月に2､3日は出掛けることも出来る様になりました。その後数日悪化しますが…
しかしこれでもだいぶ安定しました。

治療薬は無いため、神経の痛み止めにて対処療法をしています。
現在は腕に貼るテープ式の医療用麻薬を使用して、5割ぐらいは痛みを抑えられていると思います。
以前は太る副作用の薬が多かったのですが、医療用麻薬が疼痛に使えるようになってからするすると痩せて身体が軽くなり動きやすくなったので大変有り難いです。
旦那にも介護してもらいやすいし。
今日のような低気圧が迫っているときは完全寝たきり、トイレも抱えて連れて行って貰わないと動けません。

この私の症状で、軽症と重症の中間あたりだと思います。重度になると完全介護の寝たきりになってしまいます。

ですが現在、明確な診断基準が無いことや想定される患者数が多いことから、自分の身の回りの事が出来ない寝たきりの患者が多くいる現状でも、特定疾患の指定や何らかの国からの助成を受けることができません。

そこでせめて「こんな病気があるんだ」ということを広く知ってもらうための啓発デーなのです。
目に見えない病気で苦しんでいる人がいることを知ってください。

http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html