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5月12日、線維筋痛症世界啓発DAY

5月12日は私の持病、線維筋痛症と慢性疲労症候群の世界啓発デーです。

この病気は現在の医療の検査法では特に異常が見付からず、原因も治療法も不明の難病です。
ただ線維筋痛症は血液検査で、慢性疲労症候群は脳の炎症が画像診断でそれぞれ異常があることが解りましたが、現在未だ診断基準とはされていません。

症状は、24時間365日続く全身の強い痛みとそれに伴う強い疲労感。
一日の半分を横になって過ごし、あと半分は仕事と家事を休み休みこなします。
月に2、3日は出掛けることも出来る様になりました。その後数日悪化しますが…
しかしこれでもだいぶ安定しました。

治療薬は無いため、神経の痛み止めにて対処療法をしています。
現在は腕に貼るテープ式の医療用麻薬を使用して、5割ぐらいは痛みを抑えられていると思います。
以前は太る副作用の薬が多かったのですが、医療用麻薬が疼痛に使えるようになってからするすると痩せて身体が軽くなり動きやすくなったので大変有り難いです。
旦那にも介護してもらいやすいし。
今日のような低気圧が迫っているときは完全寝たきり、トイレも抱えて連れて行って貰わないと動けません。

この私の症状で、軽症と重症の中間あたりだと思います。重度になると完全介護の寝たきりになってしまいます。

ですが現在、明確な診断基準が無いことや想定される患者数が多いことから、自分の身の回りの事が出来ない寝たきりの患者が多くいる現状でも、特定疾患の指定や何らかの国からの助成を受けることができません。

そこでせめて「こんな病気があるんだ」ということを広く知ってもらうための啓発デーなのです。
目に見えない病気で苦しんでいる人がいることを知ってください。

http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html ↓皆様の応援に支えられています
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大変ごぶさたしております

すっかり更新止まっちゃってるのに、たくさんのご訪問&コメントをありがとうございます(泣)

前回の日記をアップした直後から思いっきり体調を崩してしまい、頭を持ち上げてるのもキーボード打つのもままならない日々が続いてます。。。

当然多肉もほったらかし、、、なのですが、本当に手のかからない植物でよかった。
すんげー元気です。


この不調、そこまで長くは続かないと思うんですが、何とか少しずつ復活できるようにがんばりますのでよろしくお願いします! ↓皆様の応援に支えられています
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嵐を呼ぶ女


今日は札幌行きの準備をしないといけないのに、背中の痺れがひどくてしんどかったです。。
天気良かったし、悪化要因が見当たらない。

私はFMSの症状があんまり長い間固定せず、なんか流行があります(笑)

春から夏の盛りぐらいまでは骨痛がひどくて、いたるところにモーラステープ(消炎鎮痛貼付剤)貼ってましたが
夏から最近は、筋肉のけいれんと痺れが流行ってるみたいですw
ずっと低周波流されてるみたい。ものすごい不快な流行です(;´д`)ノ

はやくいなくなれ~



で、日曜からの札幌行きですが、11月1、2、3日と全部雨か雪。
しかも寒波到来で急にものすごく冷え込むそうで。最低気温-2℃

マイナスって、マイナスって、マイナスって、、、なんじゃそりゃΣ(゚Д゚;≡;゚д゚)

雨女だけど、結婚式嵐だったけどwww、寒波まで呼ぶみたいですヘ(゚∀゚ヘ)てへっ


今日はすごい暑かったのに~

ひなたぼっこ中のレディさん。カキ仔して植え替えられてちょっとスッキリ。

H,レディ


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線維筋痛症とは

線維筋痛症(FMS)は欧米では100年も前から知られていた病気ですが、

日本では医師の間でさえ、いまだ認知の低い病気です。


全身の筋肉、神経、関節などが常時痛み、患者のQOLを著しく低下させます。

気圧や天候で痛みのレベルや場所が変わったりします。


血液検査や画像診断で異常が出ないため、

誤診や詐病扱いされ、ドクターショッピングを繰り返す患者が少なくありません。


また、うつ病や他の免疫疾患を併発することも多く、余計にこの病気の診断を難しくしています。


有効な治療法はまだ確立されておらず、病気として認定すらされていない状況です。



どうかこんな病気があるんだよってこと、知ってください。

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テーマ : 医療・病気・治療
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三強集いし!

・・・無理れす。

私の三大起き上がれない理由は
・薬がない。
・台風
・生理

これが今まさに同時にやって来てます。
すでにもう死にそうですが、本番はこれから。

ちなみに現在は
・薬が今日で済んだ
・「猛烈」な台風接近中
・生理直前

な状態。

なにげに病院って、体調が良くないと行けないものです。
だって駆け込みで行ったところで何の処置もしてもらえないし。


明日、明後日が恐怖です。

どうか生き残れますように・・・
(-人-;)
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テーマ : プギャーヾ(゚Д゚ )ノ
ジャンル : 日記

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プロフィール

リオ

Author:リオ
千葉県生まれ千葉県育ち。
結婚して晴れの国に来ました。
無駄に政令指定都市。

線維筋痛症歴は物心ついた時から。
多肉植物歴はまだ超初心者ですが、どんどん増えてます・・・

線維筋痛症という病気を知っていますか


線維筋痛症とは←クリック
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