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5月12日、線維筋痛症世界啓発DAY

5月12日は私の持病、線維筋痛症と慢性疲労症候群の世界啓発デーです。

この病気は現在の医療の検査法では特に異常が見付からず、原因も治療法も不明の難病です。
ただ線維筋痛症は血液検査で、慢性疲労症候群は脳の炎症が画像診断でそれぞれ異常があることが解りましたが、現在未だ診断基準とはされていません。

症状は、24時間365日続く全身の強い痛みとそれに伴う強い疲労感。
一日の半分を横になって過ごし、あと半分は仕事と家事を休み休みこなします。
月に2、3日は出掛けることも出来る様になりました。その後数日悪化しますが…
しかしこれでもだいぶ安定しました。

治療薬は無いため、神経の痛み止めにて対処療法をしています。
現在は腕に貼るテープ式の医療用麻薬を使用して、5割ぐらいは痛みを抑えられていると思います。
以前は太る副作用の薬が多かったのですが、医療用麻薬が疼痛に使えるようになってからするすると痩せて身体が軽くなり動きやすくなったので大変有り難いです。
旦那にも介護してもらいやすいし。
今日のような低気圧が迫っているときは完全寝たきり、トイレも抱えて連れて行って貰わないと動けません。

この私の症状で、軽症と重症の中間あたりだと思います。重度になると完全介護の寝たきりになってしまいます。

ですが現在、明確な診断基準が無いことや想定される患者数が多いことから、自分の身の回りの事が出来ない寝たきりの患者が多くいる現状でも、特定疾患の指定や何らかの国からの助成を受けることができません。

そこでせめて「こんな病気があるんだ」ということを広く知ってもらうための啓発デーなのです。
目に見えない病気で苦しんでいる人がいることを知ってください。

http://www.nhk.or.jp/ohayou/marugoto/2014/11/1110.html ↓皆様の応援に支えられています
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新入りハオさんたち♪

今回はまたしても増えたハオルチア。
置き場ないよ・・・(ノω`) でも買う(笑)

オクでげとしたレイトニー(Leightonii Kayser's Beach)と、出品者さんがオマケで付けてくれたシンビ
レイトニー比較
一円玉と比べてわかるように、ちょーチビっ子(*´∀`)
ホントは同じ出品者さんが出してた、赤い名無しハオが欲しかったんだけど、大人気で値段がつりあがっていくので諦めました・・・
おかげで?こっちはノーマークだったのであっさりゲット~♪

以下、いつものホムセンです( ´艸`) 最近、どーしたー!?ってぐらいハオルチアの品揃えイイ!
いっぱいなのでダダーっといきます
Meari Howisons Poort
Meari Howisons Poort

ピーチ姫
シンビ ピーチ姫

宝草
宝草

レイトニー×オブツーサ
レイトニー×オブ

艶窓オブツーサ
艶窓オブ

達磨オブツーサ
達磨オブ

やっぱりオブばっかり買う*´Д`* 宝草は、微妙に白線入りなんです~♪
それにしてもこの飾り砂がいただけない。でもまぁ中の土は悪くなさそうなんで、とりあえず春まで放置かな

最近またヤフオクにはまりそうな予感・・・(悪寒?)


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ピーチプリデは咲きたがらない

真夏に花芽を確認してから、花芽の長さはグングン伸びたものの
なかなか咲かないエケベリア・ピーチプリデ

なんとか一個だけ蕾が開いた
ピーチ花1

エケベリアの花って、もっと開いてやりたくなりません?
いっそパカっと(笑)
ピーチ花2

茎と蕾はピンクで花はオレンジと、彩りカワイイやつなんですけど
もうちょっと一斉に咲いてくれないかな~
ピーチ全体

もう4ヶ月以上待たされてるので、なんとか満開のお姿を見せてほしいものです・・・

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グラキリスは咲きたがり。

ウチでのハオルチア第一号花、グラキリスのお花が咲きましたよ~

ぱ ん ぱ か ぱ ~ ん ! ! !
グラキリス花1 鬼瓦!に似てるように見えるのは私だけ!?

お花アップ
グラキリス花2

さすがユリ科ですね~!ちっちゃくてもちゃんとユリの形してますよぉ
かわええ(*´艸`*)

これに味をしめたのか(?)ハオルチアが次々と花芽を上げようとしてます。。。

上の画像のグラキリスと、その親株。
グラ花

~これから花芽を伸ばそうとしてるハオさんたち~

大窓剣葉オブツーサ
花芽1

パルバ
花芽

これはめちゃめちゃわかりづらいけど、花芽のようです。オブ寿
花芽2

・・・で、君たちは真冬の一番寒いときに開花する気ですかい(*´・Å・)?




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赤いネイル?ピンクのネイル?

こんばんわ。ごぶさたしてます

ウチの方はやっと最近多肉が色付く程度の寒さになってくれました。
でもベランダに全然日が当たらない(´;ω;`)

多肉育てるまで全然気にしたことなかったけど、日当たりって季節によってこんなにも変わるもんなんですね~


しかーし!
そんな中でもがんばって爪に色をのせてくれたエケさんたちをご紹介♪

ラウリンゼ

ラウリンゼは爪先ちょいピンク。
纏ったお粉とむっちり感で、イチゴ大福ちっくな色合いw

あんまりかわゆいので、冬をお部屋で過ごすか、他のエケさん同様簡易温室で育てるか悩み中(親バカ)


ワーシワン

ワーシワンは爪先ほんのりベージュピンク
どーみてもちくびとても優しい色合い(笑)

この子はなぜだか下葉が枯れることがほぼ無く、買ったときからずっと全体が縦長です。下葉むしってやろうか・・・


チワワ

チワワエンシスはこの赤い爪がチャームポイントなわけですが、最近やっぱり色が濃くなってきました。

元々葉の枚数少なかったのに、葉挿しように何枚かむしったので、ちょっと寂しい感じですが・・・

なぜだかこの写真を見てたら、キスケが浮かんだっピィ キスケって何?な方はコチラ
いや別に色とか似てないんですけどね;


ミニマ

ミニマさんは毒々しいほどの
葉の枚数が多いので、ミニサイズでも派手です。素敵です。

でもイソギンチャクっぽくも見えます。残念(笑)


初めての冬越し、、うまくいくだろーか(。´・ω・)




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プロフィール

リオ

Author:リオ
千葉県生まれ千葉県育ち。
結婚して晴れの国に来ました。
無駄に政令指定都市。

線維筋痛症歴は物心ついた時から。
多肉植物歴はまだ超初心者ですが、どんどん増えてます・・・

線維筋痛症という病気を知っていますか


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